Opinion Sur Joven

O medo paralisa. As pessoas tem medo de que? A lista é quase tão grande quanto o número de habitantes. Mas alguns itens estão liderando as pesquisas: a morte, mortes trágicas ou desaparecimento de uma pessoa querida ... também no topo do ranking de doenças crônicas que comprometem a qualidade de vida a ponto de tornar-se completamente deficientes.

Assim como temos aumentado o conhecimento das doenças e suas curas, o sofrimento daqueles doentes se torna mais presente, mais visível. Seja porque as pessoas vivem mais, porque a mídia mostra a eles, e assim por diante. Mas como o medo e a dor, poderíamos acrescentar, pára, a informação é um bálsamo.

A esclerose múltipla EM é um exemplo dessas doenças que provoca nos pacientes um empobrecimento dramático da vida de deterioração crônica e profunda , sem causar a morte. Especialmente considerando que aparece após os 20 anos de idade, na juventude.

De um lugar privilegiado o 25 º Congresso Mundial do Comitê Europeu Para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla, que se realizou na cidade alemã de Düsseldorf, Opinião Sul Jovem conversou com especialistas sobre a doença, suas características e como a ciência está preparada para lutar ainda melhor.

Avanços sem retorno

A esclerose múltipla é uma doença crônica do sistema nervoso central, gerada a partir da inflamação ou perda de mielina, a camada protetora das fibras nervosas, resultando em graves dificuldades motoras, problemas de equilíbrio, disfunção sexual, dores nos membros e deficientes funções cognitivas. Embora esta doença não produza a morte, mas provoca uma deterioração progressiva e constante.

A origem dessa inflamação da mielina é desconhecida, mas os cientistas estimam que as células que normalmente combatem as infecções, atacam a mielina como se fosse um invasor. "Não se sabe qual é o único fator desencadeante da EM. Mas estima-se que influencia o clima, em especial a pouca exposição ao sol. Há também um fator genético: o grupo étnico caucasiana indo-europeu é mais prevalente, porém, os ameríndios não misturados têm um gene que protege da doença ", diz a Opinião Sul Jovem Jorge Correale, chefe de Imunologia do Instituto FLENI Fleni.

Será esse fator genético de quase 3 milhões de pessoas com esclerose múltipla que se registram hoje no mundo que a maioria mora no hemisfério norte, especialmente na Suécia, Dinamarca e Canadá. Além disso, há um envolvimento muito maior em mulheres, que abrange cerca de dois terços do total.

"Na Argentina, existem entre 6000 e 7000 doentes, segundo a estimativa que fizemos com base em estudos epidemiológicos de Buenos Aires a Ushuaia. No Norte, a prevalência não se sabe exatamente porque o fator racial e do clima é diferente", diz o chefe do EM- do Hospital Italiano, Edgardo Cristiano.

Tanto Cristiano quanto Correale enfatizam a importância do especialista frequentado pelo paciente para uma abordagem abrangente para diagnosticar, não apenas levando em conta as lesões resultantes da ressonância magnética, mas também a história e todos os sintomas. As características da EM tornam propensa a uma confusão inicial.

"Por exemplo, a doença mais comum em confundir com EM é o acidente vascular cerebral infartes de artérias pequenas. O neurologista deve falar com o paciente e seus sintomas anteriores. A EM não tem um bio-marcador, ou seja, um teste específico que possamos fazer. Portanto, o diagnóstico é baseado em critérios ", disse Cristiano.

Essa confusão inicial pode ser angustiante para os pacientes quando eles sofrem os primeiros "surtos" nome sob o qual caracteriza os sintomas da doença, seguido pela incerteza de sua saúde.

O não saber durou vários anos, no caso da Alejandra Paredes, uma médica argentina de 44 anos, a quem a doença foi diagnosticada aos 24 anos, mas começou com os sintomas aos 20 anos.

"Quando eu tive meu primeiro surto, não havia nada para obter um diagnóstico. Dez anos depois, eu pude fazer uma ressonância magnética ", disse a Alejandra a Opinião Sul Jovem .

"Comecei com uma hemiplejia, que me impediu caminhar. Eu tinha que fazer uma recuperação. Os surtos podem ser motores ou sensitivos com base neurológica e podem deixar consequências de por vida ", diz ele.

Alexandra recebe tratamento tradicional para EM, com injeções de interferones três vezes por semana. Hoje não registra nenhum tipo de seqüela: "Graças a Deus eu estou no grupo de doença aguda os chamados pacientes menos crônicos. Como o meu médico diz, eu carrego a doença da mão. O corpo avisa quando você perder o controle e precisa de atenção. "

Como seu corpo lhe fala? "Tenho minhas contrações, mas quando percebo que algo está me incomodando, eu me relaxo e converso com meu neurologista. É uma doença que deve ser entendida ", diz ele.

Quando Alejandra começou com os surtos da doença era uma jovem adulta a maioria dos casos são detectados entre os 20 e 40 anos. Por sua condição médica poderia ter EM. Quando foi confirmado , ficou assustada: "Às vezes você tem muitas seqüelas neurológicas. Os casos mais crônicos assustam. Mas eu disse: ’Bem, eu tenho que fazer a reabilitação e tentar melhorar ". Eu tenho grande fé na medicina. "

Mas por menos crônica que seja, a doença deixou-lhe danos intangíveis, tais como não poder ter filhos. "A doença tem uma faixa etária onde a mulher é muito fértil. Eu queria tentar engravidar, mas neurologistas decidiram que tinha de esperar e a idade evolutiva foi progredindo, depois tentei e falhei. Foi muito difícil pelos medicamentos e também me apareceram surtos. Mas eu vejo muitas mulheres com EM que puderam engravidar ", diz.

As chaves: esperança e contenção.

Nos últimos anos tem se registrado vários avanços em medicamentos para tratar a esclerose múltipla. Nesse sentido, Cristiano explica que está abrindo uma fase as drogas de segunda geração. "Elas são aparentemente mais potentes que as clássicas, mais convenientes para administrar porque exigem uma injeção uma vez por mês ou a cada três meses e inclussive já estão sendo cumpridos ensaios de medicação oral", garante.

O primeiro e mais conhecido dos remédios da nova geração é o Natalizumab, do laboratorio Biogen Idec , já é comercializado na Europa e nos Estados Unidos, e especula-se que em meados de 2010 possa entrar em circulação em alguns países da América Latina, com autorização prévia das autoridades de saúde.

Como qualquer remédio novo, também envolve riscos, pois não foi testado por muito tempo. Além dos ensaios, na vida real é quando aparecem efeitos inesperados porque as drogas são usadas mais tempo e em mais doentes. Ou seja, novas drogas têm a vantagem de serem mais eficazes do que os anteriores, mas também elas têm a incerteza de sua segurança ", diz Cristiano.

Por seu lado, o médico especialista e professor pesquisador da Universidade de Nova Iorque, Frederick Munschauer, salientou que, graças ao Natalizumab pela primeira vez, poderá ser observada uma real melhoria nos doentes, não só uma diminuição do deterioro.

Munschauer, que também apresentou no congresso do EMS em Düsseldorf, disse que a nova droga bloqueia a inflamação, gerando uma protecção neurológica e uma progressiva reparação. "Isso abre as portas pela primeira vez para uma cura", conclui ele.

Para além das drogas, um paliativo insubstituível é o ambiente social do paciente. "O apoio familiar é crucial, o carinho é muito importante. Eles têm muito a ver com a minha recuperação ", diz Alejandra.

Ela foi à terapia em grupo com outros pacientes de EM. "Embora seja difícil, porque as pessoas têm muitas seqüelas e mais graves, permite ouvir testemunhas, ver a outras pessoas com a mesma doença e conhecer que soluções encontraram. E às vezes a reabilitação é feita com pessoas que estão pior do que você, e se ela não puder fazer um movimento voce pode ajudá-la, desse jeito, uns aos outros nos ajudamos e isso faz muito bem. "

Apesar da EM Alejandra pode levar uma vida praticamente normal, indo para seu trabalho e mantendo seu consultório profissional como dermatologista.

E, mesmo em comparação com outros mais pacientes crônicos ela esteja numa posição privilegiada, dá alguns conselhos para quem sofre de esclerose múltipla, que é importante para qualquer doente: "Eu recomendo ter toda a emoção e esperança. Importa muito a forma de enfrentar a doença. Tem que ter vontade de progredir e olhar pra frente. Existem possibilidades de ter uma vida normal, mas é importante ter respeito a doença e estar ciente do que seu corpo lhe diz. E não perguntar porquê aconteceu isso comigo, mas por que não pode acontecer isso comigo ".

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